ברוכים הבאים לאתר החדש של הסרגל​
הסרגל - מיישרים קו עם הרצף
הקודם
הבא

יום המודעות לאוטיזם, פסח ופרופורציות | מיכל פקטור

יום המודעות לאוטיזם, פסח ופרופורציות | מיכל פקטור

שיתוף ב email
שיתוף במייל
שיתוף ב whatsapp
שיתוף בווטסאפ
שיתוף ב print
הדפסה

יום המודעות לאוטיזם

בימים אלו מציינים ברחבי העולם את יום המודעות לאוטיזם.

יום זה מיועד לקידום ההסברה והמודעות לאוטיזם, הגברת האמפתיה כלפי אנשים עם אוטיזם ועידוד קבלת השונות.

גם לנו, אימהות לילדים על הרצף,  חסר הרבה ידע והבנה בנושא ולמרות שאני כבר שנים בתחום, אני מגלה עוד ועוד תוכן שלא הכרתי קודם.

כשמזכירים את המילה "אוטיסט" – לרוב האנשים עולים בראש דמויות של אנשים בתפקוד נמוך מאד או דווקא אנשים מהקצה השני שידועים כ"גאונים בתחומם" בזכות היותם על הרצף.

אצלי בבית בחג הפורים, התנהגות הבחורים שעל הרצף נע בין בחור שלא יצא לשמוע אפילו מגילה ולא מסוגל לשבת בבית הכנסת, לבין בחור שיצא לקרוא מגילה לקבוצת נשים שלא הכיר וקריאה משפחתית בבית.

איך יתכן ששניהם על הרצף? כאן בדיוק הנקודה, הספקטרום הוא ארוך ומגוון מאד ולכן רק מומחים יכולים לקבוע מי נמצא עליו ומי לא.

נקווה שבזכות יום המודעות, אכן המודעות לאוטיזם על כל גווניו יגבר ויחס הציבור בכללותו לאנשים עם אוטיזם ומשפחותיהם, ישתפר.

ובחזרה לפסח

חודש ניסן וחג הפסח מזמנים לפתחנו תכנון ועשיה רבים, ריצות , סידורים ובעיקר ניקיונות וקניות אין סופיים.

פרויקט פסח הוא אכן מורכב ודורש תכנון ולוגיסטיקה בכל משפחה יהודית ממוצעת. במשפחה בה ילד על הרצף המורכבות גדולה עוד יותר.

שמחה שלפחות חופשת הפסח לילדי ASD קצרה יותר משאר הילדים ומודה לה' על כך מדי שנה.

בתור מאמנת אישית ואמא למשפחה ברוכה אני חושבת שדווקא ערב פסח הוא זמן מתאים מאד ללמוד על עצמנו, על היכולות שלנו , על סדרי עדיפויות ופרופורציות ובעיקר על ההשלמה איתן. והכי חשוב הוצאת המושג "השוואה" מהלקסיקון.

עוד לפני שלמדתי אימון אישי, הייתי  אישה של רשימות ותכנונים מראש, אני מזמינה את מי שעוד לא תכננה לעצמה את העבודה שעוד נותרה  לפסח לפי ימים, לעשות זאת ברגע שמסיימת לקרוא את הטור. התכנון מראש חוסך הרבה זמן ומחלק את העבודה לפי הכוחות ולפי הקרבה לפסח.

את קניית הבגדים, הנעלה וכו, אני ממליצה לערוך כמה שיותר מוקדם לפני העומסים בחנויות.

במיוחד עם הילד שעל הרצף, שכל ביקור בחנות כרוך בהרבה הכנה, כוחות וסבלנות.

קחו את ההכנות בפרופורציות וכפי היכולת.

משום מה התקבל אצל נשות ישראל הצדקניות, שערב פסח הוא זמן גם לניקיון אביב ולא רק לניקוי חמץ.

אם כבר מנקים אז שלא ננקה גם את הבוידם? נעבור על כל הניירת וננקה את כל התריסים? אני מניחה  שחלק מהקוראות תסתכלנה עלי כעוף מוזר ותתהנה מתי אם לא בערב פסח נעשה את כל הנקיונות והמיונים הללו?

או מה עובר על אישה שפויה שמספרת שלא בהכרח מנקה תריסים לפני פסח – אוי לה לאותה בושה!

פורפורציות

במחשבה שניה אני בטוחה  שישנן  אימהות לא מעטות, שנושמות לרווחה ונרגעות מהידיעה  שהן לא היחידות שמסתפקות בניקיון הבית מחמץ כדרישת ההלכה ושסוף סוף יש עוד עוף מוזר כמותן.

אז אני גאה לספר שאצלי ערב פסח הוא לא הזמן לניקיון אביב. מתי כן? אודה על האמת שלא תמיד אני מגיעה לכל הדברים הללו מדי שנה.

מי שמאד חשוב לה, יכלה לקבוע זמנים במשך השנה לטיפול בניירת או בבוידם או בתריסים.

עם השנים והצטרפות ילדים על הרצף למשפחה,  עשיתי לי תיעדוף מחודש. הגדרתי מה אני חייבת לעשות כדי להכניס את החג כהלכתו– מבחינתי- כל השאר בונוס.

איסור בל תשווה!

בעבר  חשתי "חמץ בלב" כשהייתי מסתכלת בעיניים כלות בתריסים המבריקים של שכנותיי או כשהייתי שומעת סביבי על נשים  'סופרוומניות' שכבר הספיקו אפילו את התריסים".

היום אין לי כלפיהן רגשי קנאה. יש בי רגש גאווה שהתחשבתי ביכולות שלי ובבריאות הנפשית שלי ושל  הילדים שלי ושאני יודעת לתעדף את מה שנכון עבורי ועבור בני משפחתי.

כבר נאמר בשם אחד הרבנים הגדולים ש"אבק הוא לא חמץ ושהילדים שלנו הם לא קרבן פסח".

האווירה השמחה והנינוחה והתחושה שמצוות הפסח היא דבר חיובי וטוב, חשובה יותר מעוד פינה ממורקת.

בשנים האחרונות יצא לי לשוחח עם ילדיי הבוגרים על חוויות חודש ניסן בבית,

אני שמחה לעדכן שלמרות היותנו משפחה ברוכה וכמה מילדיי על הרצף, ההכנות לפסח זכורות כחוויה חיובית. וזה יכול להיות כך בעוד הרבה בתים.

אני מזמינה כל אישה ללמוד קצת הלכות פסח ולהתייעץ עם רב שינחה אותה מה חייבים לנקות לקראת פסח ומה לא. אני בטוחה שנשים רבות תופתענה מאד.

חשוב לי מאד להבהיר שאני לא מזלזלת חלילה בקדושת הפסח, אני נמנית על אחת הקהילות המחמירות ביותר בפסח אבל רואה חובה ליידע אימהות לילדים צעירים ובעיקר לאימהות לילדים בעלי צרכים מיוחדים שההכנות לפסח יכולים להראות אחרת.

כשברור לנו מהן ההכנות הנחוצות באמת כהכנת הבית לפסח, מגיע שלב חשוב נוסף והוא ההשלמה והשמחה בזה שאנחנו נתכונן לפסח לפי מה שצריך להלכה.

היה הגיוני לחשוב שנשים ישמחו מכך שהשנה יוכלו לוותר על חלק מעבודות הפסח,  לא כך? תופתענה לגלות שלא.

נשות ישראל צדקניות ותמיד רוצות לעשות כמה שיותר ולכל אחת יש גם מצפון נחמד שיושב ומלקה בשבט המוסר,

על גודל וחשיבות קרצוף הפנלים בשירותים ואיך יתכן לחשוב בכלל לוותר על ניקיונות שנהגו בבית ההורים? (תסלחו לי על הציניות)

כאן המקום לשחרר ולקבל את המציאות כמו שהיא ולדעת שה' שמח ומרוצה מאתנו מאד ומחשיב כל מאמץ שלנו בניקוי הבית לפסח כדבר גדול גם כשזה מינימלי.

רבי לוי יצחק מברדיצ'ב היה משווה את ניקיונות הפסח לקולות השופר בראש השנה – יש להם כח אדיר בשמים.

הקושי של הילד בחופשת הפסח

אנחנו, האימהות  עסוקות בימים אלו הרבה במחשבות סביב העומס והקושי שלנו בהכנות לפסח ולעיתים מגיעים למצבים שכועסים או גוערים בילד המיוחד על כך שהוא מפריע לתקתק את ההכנות.

האם יצא לך לחשוב אי פעם על מה עובר במוחו או ליבו של הילד שלך?

הילד שזקוק כל כך לשגרה יוצא לחופשת חג מבית הספר נמצא בבית. הוא רגיל  לזמני קימה והשכבה קבועים וסדר יום מסודר מראש לפי שעות (אולי אפילו דקות). הוא רגיל להיות בסביבת בית הספר עם כל האווירה שמסביב ולא בבית חסר מעש יחד עם עוד אחים.

בתקופה הזו פתאום אסור לו דברים שאולי בדרך כלל מותרים: לא להיכנס לחדר עם אוכל, לא לאכול על המשחקים או ספרים וכו..

חוסר סדר עם האוכל ומאכלים רבים שלפעמים הם האוכל הכמעט יחיד שהילד אכל נלקחים ממנו לשבוע. (ילדים רבים ניזונים מהרבה פחמימות).

חוסר פניות של ההורים שעסוקים יותר מתמיד בניקיונות ובקניות. ובחג עצמו האורחים והאירוחים, הנסיעות והטיולים,

אם בכלל מסתדר לצאת איתו. ועוד רשימה של חוויות שהילד עובר שיכולים לגרום לו להתנהג בצורה הפוכה ממה שהיינו רוצים.

היינו שמחים אם בתקופה הזו הילד ישתף פעולה ויתנהג בצורה רגועה יותר, ימצא לעצמו תעסוקה או לפחות שיריב פחות עם האחים, במציאות קורה בדיוק ההיפך. הסיבה לכך נגרמת בעקבות  השינויים שנמנו קודם.

הילד מאבד תחושת בטחון וממילא יחווה יותר חרדות וכמובן שזה יבוא לידי ביטוי בהתנהגות פחות רגועה.

איך אפשר לעזור לילד להבין את הסיטואציה ולעבור את פסח יותר בביטחון וברוגע?

  • לשבת עם הילד ולהסביר לו מה הולך להיות בתקופה הקרובה, מה מצופה ממנו, מה הוא כן יכול לעשות ובעיקר לשמוע ולהרגיש איך הוא בתוך הסיטואציה.
  • לסמן בלוח שנה ביחד עם הילד מתי הולכים לבית הספר ומתי נשארים בבית, מתי מותר לאכול חמץ ומתי כבר לא, מתי זה חג כמו שבת וכו'.
  • לבדוק האם יש לו אוכל שהוא אוהב וכשר לפסח, ולהיערך בהתאם.
  • לשמור על שעות שינה קבועות.

וכמובן לא לשכוח לדאוג לעצמינו, במשהו שמשמח אותנו, שייתן לנו כח לעבור את הימים המאתגרים האלה. לקחת עזרה איפה שאפשר, לשלוח לקייטנה וכו'

לגבי מאכלים שונים שהילד מתקשה לוותר עליהם בימי החג, כדאי לשאול רב ולא להחמיר על דעת עצמנו. אני מכירה משפחות ששומרות על קטניות ולילד נותנים במבה ושאר מאכלי קטניות. ישנם היום רבנים עם היכרות עם עולמם של ילדים עם צרכים מיוחדים וכדאי לקבל מהם הדרכה על מה חשוב להקפיד ובמה אפשר להקל.

בזכות נשים צדקניות נגאלו ממצרים ובזכותן (בזכותנו) עתידין להגאל-

מחכה לשיתופים שלכם כאן באתר או במייל mf5802282@gmail.com

 

 

שיתוף כתבה

שיתוף ב facebook
שיתוף ב email
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב print

תגובה אחת

  1. תקשיבי

    כתבת מדהים

    בול המחשבות שלי על הדף שלך

    נהננתי ליקרוא שאני נורמלית ועושה את המינימום לפסח

    תודה

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר.

כתבות אחרונות

הרשמה לניוזלטר שלנו

לקבלת המגזין החודשי של הסרגל ישירות למייל והצטרפות לעדכונים והטבות:

כתבות אחרונות
דילוג לתוכן