ברוכים הבאים לאתר החדש של הסרגל​
הסרגל - מיישרים קו עם הרצף
הקודם
הבא

כשכולם יודעים יותר טוב ממך מה טוב לילד שלך ובשביל זה יש לך חוגה | מיכל פקטור

שיתוף ב email
שיתוף במייל
שיתוף ב whatsapp
שיתוף בווטסאפ
שיתוף ב print
הדפסה

לא מזמן נתקלתי בתמונה של טלפון חוגה ישן בתוספת מלל מעניין,

במלל שצורף לתמונה היה כתוב כך:

אימא מראה  לטליה (בת 10) תמונה של טלפון חוגה ומספרת לה, שכך נראו הטלפונים כשהיא הייתה ילדה.

בתה בתגובה עונה : " וואו… אימא, איך לקחתם את זה אתכם לבית הספר?".

השיח הזה קפץ לי מול העיניים והרגשתי שהוא נגע בי בנקודה עמוקה, ומיד עלתה לי תובנה.

אימצתי אותו כמשל שבעזרתו נוכל להבין בצורה ברורה יותר את היחס של המשפחה והסביבה לילד המיוחד ולמשפחתו הקרובה.

אחת האתגרים הקשים איתם מתמודדים משפחות לילדים על הרצף האוטיסטי הוא: תגובות הסביבה להתנהגות של הילד ולתגובות הוריו וכו..

המקרים הללו מוכרים במיוחד בקרב משפחות לילדים על הרצף בתפקוד יותר גבוה מפני שהילד נראה בסדר גמור כלפי חוץ

ואין סיממן חיצוני שמצביע על בעיה.

כל יציאה עם הילד למרחב הציבורי מעורר היתקלות כזו או אחרת באנשים זרים שמתקשים לקבל התנהגות לא תואמת מראה מצד הילד.

אימהות רבות ננזפות מאנשים ברחוב, בחנות, במרפאה, באוטובוס… על כך שאינן יודעות לחנך את ילדן.

ואז מגיעים הערות גנאי ועצות חינוכיות כיצד לדעתם ניתן לחנך טוב יותר את הילד.

אימהות בתחילת הדרך עם הילד המיוחד בדרך כלל פגיעות יותר אך עם הזמן כבר מפתחות שיטות להתמודדות במצבים המאוד לא נעימים ומבישים הללו.

יש המתעלמות, יש שנכנסות לוויכוח על עצם זה שאדם זר מתערב להן בחיים, יש שעונות בשלוה ומספרות שלבנן יש צרכים מיוחדים ולכן מתנהג כך

ויש את אלה שלוקחות את הילד ונעלמות מהשטח.

אין כאן דרך אחת נכונה –  לכל אחת יש אופי וסגנון משלה וכן התגובות של אותה האימא עצמה יכולות להשתנות בהתאם לסיטואציה.

לא כל אחת תרגיש בנח לספר שלילד שלה יש צרכים מיוחדים, בטח לא מעל הראש של הילד עצמו.

לא כל אחת מסוגלת להתעלם ויש שמסוגלות אך לא רואות בכך פתרון נכון.

גם במקרה שלא מעירים, מספיק מבט נוזף או זועף של מישהו בסביבה בשביל לרצות להיבלע באדמה.

ישנם ילדים אחרים, שמתנהגים יפה בחוץ ולא גורמים למהומות אבל ההתנהגות שלהם לא תואמת גיל,

ועל כן זוכים למבטים שננעצים בילד ובמשפחתו משל היו מוצג בקרקס.

איפה זה פוגש אותי?

יש לי 2 בנים שעד היום אוהבים לקפץ ברחוב, לדבר אל עצמם וללכת לאורך הקיר. אחד מהם בגיל 15 ובגובה 180, תודו שזה נראה מוזר.

יתכן שלילד שעובר ברחוב זה יהיה מראה משעשע ועל כן יעמוד ויביט בו עד שיעלם מן העין או שיחליט להתלוות אלינו למשך כמה מטרים.

במקרה וישנם כמה ילדים יתכן שאף יצחקו ויגחכו על הילד שלכם בקול.

בנקודה הזו אני מבינה מאד לליבם של אחים ואחיות לילדים בעלי צרכים מיוחדים,

שנמנעים מללכת ברחוב עם אחיהם בגלל המבטים והבושות.

כיצד כל זה מתקשר לתמונת טלפון החוגה שבתחילת הטור?

למבוגרות שביננו- טלפון חוגה מזכיר את הילדות ואולי אפילו את הבחרות או את הבית של סבתא.

לצעירות יותר, יתכן שמכירות רק מהסיפורים והתמונות.

זוכרים שהטלפון היה מחובר לקיר?

כמעט ולא, נכון

אותו דבר הילדים של הדור הזה, לא מכירים את הטלפון חוגה שמעבר לזה שהוא היה כבד הוא גם היה עם חוט מחובר לקיר,

אלו מושגים שנראים לא מציאותיים.

כך לכו תסבירו לעולם מה זה לגדל ילד מיוחד בבית,

חוסר ההבנה שיש מצד הסביבה לקשיים ולהתמודדויות שלנו סביב גידול ילד עם צרכים מיוחדים בכלל וילד על הרצף האוטיסטי בפרט.

מי שלא מכיר או חווה על בשרו את ההתמודדות הזו, לעולם לא יוכל להבין את הקושי והמורכבות בחיים של משפחה מיוחדת.

"אל תדון את חברך עד שתגיע למקומו"-

גם אם נראה לנו שאנחנו חולקים התמודדות דומה, היא לעולם לא תהיה זהה לגמרי.

אנשים שפוגשים בנו עם ילדנו, לא יכולים לתאר לעצמם מה עובר על הילד בכל יציאה.

למה הוא ממלמל כל הזמן או מתנדנד הלוך וחזור או במקרים קיצוניים יותר- נשכב על הרצפה וצועק או בורח כל הזמן…

ולכן הם מגיעים למסקנה שכנראה שהבעיה היא בנו – האימהות שפשוט לא יודעות לחנך ולהציב גבולות.

באותו רגע נחשוב על החוגה, ונבין שהם לא מכירים את המציאות הזו.

שהכל קורה בתוך המשפחה

במסגרת ההתמודדות עם הסביבה, אני שומעת מהרבה אימהות כאב רב מכך שהמשפחה שלהן עצמן לא מקבלת את האבחנה של הילד

ומאשימה את ההורים בחינוך נוקשה מדי או רכרוכי מדי.

מאשימים אותם וטוענים שאם הילד היה במסגרת חינוכית רגילה ולא במסגרת עם ילדים במצבו, הוא היה מתנהג טוב יותר.

וגרוע מכל אלו האשמות בסגנון: אם היית שומעת בקולי והיית עושה כך וכך כשהיה קטן… הוא היה היום במצב טוב יותר.

הפגיעה מצד המשפחה היא הקשה ביותר להורים מכיוון שמערכת היחסים בין ההורים לסבים ולסבתות חשוב ביותר ונמשך לאורך זמן.

זה לא פגישה אקראית בחנות או במרפאה. הסבים והסבתות הם בעצם ההורים של ההורים המתמודדים

והיה מצופה מהם יותר הבנה, קבלה ותמיכה בהורים של הילד המיוחד.

ואז בנוסף להתמודדות עצמה, נוספת חזית נוספת- מול ההורים.

גם במקרה של ההורים- למרות שאולי נראה לנו ברור שהם מבינים ויודעים את מה שאנחנו חווים- זה לא כך. הם רואים את המצב דרך משקפיים שלהם.

לפי ניסיון החיים שלהם ולפי הפרשנות שלהם למצב.

צריך לזכור- שכמו שההורים לילד המיוחד עוברים תהליך של "עיבוד אבל" כשמגלים שהילד שלהם על הרצף , כך גם הסבים והסבתות חווים סוג של אבל  על הנכד שלהם.

יתכן שהם עדיין בשלב ההכחשה או בשלב האשמה ועוד לא השלימו עם מצבו של הילד ולכן תגובותיהם קשות.

גם במקרה הזה אני מציעה לזכור את משל הטלפון ולהבין שהוריכם לא ניצבו במקום הזה ובהתמודדות הספציפית הזו ועל כן אין לדון אותם.

בימים אלו של החופש הגדול כאשר אנו נמצאים יותר בחוץ, נתקלים באנשים לא מוכרים,

בתור ללונה פארק או בנסיעה ברכבת, במפגשים משפחתיים ושמחות.

אני מזמינה כל אחת ואחת מהקוראות לדמיין את התמונה של טלפון החוגה כתזכורת, או בלשון "נלפיסטית" "עוגן".

דבר שתוכלי להיזכר בו בשעת הצורך ויעזור לך.

קחי את תמונת הטלפון מצאי מקום בגוף שבו תרצי לאחסן את התמונה: בראש, בלב, בבטן או בכל מקום אחר והניחי אותו שם. בעת הצורך,

כשאת מרגישה שהנה עוד רגע את מתפוצצת מבושה או חוסר נעימות,

שלפי את התמונה של הטלפון מתוכך ודמייני אותו מול עינייך, קחי נשימה עמוקה  ותזכירי לעצמך את המסר החשוב:

מי שלא חווה את ההתמודדות שלי, לעולם לא יוכל להבין אותי.

אני בטוחה שהמשל הזה והפיכת הטלפון לעוגן, יעזור לך להרגיע את הכעס והפגיעה ותוכלי להגיב לסיטואציה ממקום שקול ורגוע יותר.

 

מיכל פקטור

מלווה ומאמנת אימהות לילדים בעלי צרכים מיוחדים.

המדריך המלא: 13 טיפים להתארגנות מיטבית לקראת שליחת ילד מיוחד לנופשון

 

שיתוף כתבה

שיתוף ב facebook
שיתוף ב email
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב print

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר.

כתבות אחרונות

הרשמה לניוזלטר שלנו

לקבלת המגזין החודשי של הסרגל ישירות למייל והצטרפות לעדכונים והטבות:

דילוג לתוכן