הורים לילד מיוחד הם הורים מיוחדים, זו משוואה מוכרת ואולי אפילו שחוקה.
אבל יש הורים שאצלם זה כבר סיפור חיים אישי בו הם הגיבורים הראשיים שבחרו איך לחיות עם ההתמודדות שהם קיבלו. פנינו אל שירה ריינר כדי לשמוע את הסיפור המפעים שלהם מכלי ראשון.
שירה מספרת:
"זה הסיפור של איך לקחנו מצב קשה ומורכב והפכנו אותו לחיים נהדרים ולעסק בו אנחנו עוזרים גם לאחרים לעשות אותו דבר.
אני שירה בת 36, אמא לארבעה ילדים מקסימים, מופלאים ומעניינים שלרובם יש גם אוטיזם. שלושה בנים ובת. כולם קצת דומים, וכל אחד ואחת ייחודי והם ברמות תפקוד שונות לחלוטין.
3 מתוכם על הרצף האוטיסטי, לחלקם יש גם מחלות רקע נלוות (אפילפסיה והפרעות בדרכי עיכול.)
יש לנו גם ילדה מתוקה עם הפרעות קשב וריכוז ולמידה.
הבנים שלנו מקבלים טיפול ניסיוני בחו"ל וזה מאוד עוזר. הטיפול איזן את האפילפסיה ועזר להם להתקדם מבחינת כישורי תקשורת.
אני אחות במקצועי, בעלי מורה וגם מתרגם במקצועו. לפני הקורונה החלטנו שאנחנו רוצים לפתוח עסק שיספק שני דברים.
הוא יספק השכלה ממשית להורים – איך מתפקדים בתוך הורות מיוחדת, איך מצליחים לשמור על איזון בין הורות לעבודה לזוגיות.
הוא יספק מידע וכלים כדי לאפשר להורים להגיע בעת הצורך לטיפולים בחו"ל או למחקרים בארץ ובחו"ל."
הקורסים שלנו
"במהלך השנתיים האחרונות פתחנו שני קורסים.
קורס אחד עוסק בבניית תהליך גמילה מטיטולים המותאם לילד עם צרכים מיוחדים ( ניתן לצפות בלינק להרצאות חינם בנושא שלנו – הורות לילדים מאושרים על הרצף.)
הקורס כולל ארבעה מפגשים, שלושה מהם מפגשים קבוצתיים בהם אני מלמדת הכול. מתחילים מפיזיולוגיה – כמו מה הקשר בין ילד שיכול לקפוץ לבין היכולת שלו לדחוף צרכים החוצה באופן יזום. כשילד לומד ללכת לשירותים אופן עשיית הצרכים משתנה. אני מסבירה להורים איך לעשות את זה. ממשיכים באיך לעשות מעקב, איך לעצב את סביבת השירותים צעד אחרי צעד, באילו עזרים כדאי להשתמש. כמו כן אנו מספקים להורים עזרי תקשורת תומכת וחליפית כמו כרטיסיות ניווט.
הקורס השני שלנו הוא קורס בסיסי הרבה יותר, אבל נכנס לעומק כדי ללמד הורים לתפקד בתוך עולם של אוטיזם. 12 מפגשים שבהם ההורה מתחיל מהכירות עם מושגי יסוד חשובים ועובר תהליך שבסופו הוא הופך לנכס הכי משמעותי לתהליך השיקום של הילד שלו בעצמו.
בקורס לומדים מה הם מעגלי תקשורת, איך מספרים למשפחה שיש ילד על הרצף? איך מעצבים בית? וכן הלאה. ולבסוף מקבלים כלים לניהול הטיפול באופן עצמאי וביחד עם אנשי המקצוע הפרא-רפואיים המדויקים עבור הצרכים של הילד."
07.10 וההחלטה שלנו
"בעקבות אירועי ה7.10 החלטנו לעשות מעשה, ולזקק מתוך הקורס הנרחב הזה את המידע שיכול לעזור להורה להתמודד עם צרכי הילד בשגרה וגם בשעות לחץ ומשבר, כמו בזמן ריצה ושהייה בממ"ד.
יצרתי סדנת הכשרה בה אני מלמדת את ארבעת השיעורים שבלעדיהם הורים לא באמת יכולים לתפקד.
נתחיל במה זה מעגל תקשורתי: איך מסר אמור לעבור בתוך המוח? איך להיפלט? ואז מסבירה איפה הקצר אצל כל ילד, איפה הקושי בתקשורת – כי אצל כל ילד הקושי במעגל התקשורתי אחר. אני מסבירה איך לבדוק ואיך לתווך את הקושי.
אחר כך נתמקד בשגרה ויציאה משגרה – נושא משמעותי במיוחד כאשר יש מלחמה וכל כמה דקות צריך לעזוב הכל, להיכנס ולהישאר בממ"ד למשך 10 דקות לפחות. יש מסגרת? אין מסגרת? ליום שלם או רק חצי? חוסר יציבות זה מצב קשה במיוחד לילדים עם אוטיזם, וזה חשוב לייצר להם מנגנונים שיקלו עליהם.
אני מלמדת על ויסות חושי – מה זה? איך מיצרים? איך עושים את זה בחירום בעשר אצבעות?
ולבסוף אני מלמדת על התמודדות עם מצבים רגשיים קיצוניים: התקפי זעם, טנטרום, מלאטדאון, ושאטדאון. אלו תגובות רגשיות שונות אבל הן באות בסט אחד, אחד אחרי השני. אם אנחנו לא מטפלים בראשון בזמן – למעשה מה שיקרה זה שהילד יסגור לאט לאט את המערכות, הוא יפסיק לתקשר.
להורים לילדים בשנת אבחון הראשונה לרוב אין הכשרה בכלל.
המלחמה יצרה מצב שילדים שנכנסו השנה לראשונה למסגרת חינוך מיוחד לא באמת היו בה, ובהרבה מסגרות פעילות אין מספיק מטפלים – אז הורים רבים לא מקבלים הכשרה בכלל.
סדנת ההכשרה תיתן פתרון זמני שיענה על הפער כדי לעזור לעבור את התקופה הזו. וגם כשנצא מהמלחמה אני משערת שתחלוף תקופה של חצי שנה של שיקום. נריץ את הקורס הזה בכמה מחזורים כל עוד יהיה לנו תקציב. בתקווה שלא יהיה בו צורך ואנו נחזור לקיים את הקורס השלם.
אנחנו מדברים על בין 150 ל 200 אלף מפונים. רוב המשפחות שנקלטו במקומות אחרים, כמו אצלנו בנתניה – כל בתי המלון מלאים במפונים, הם לא פונו לתוך מסגרות חינוכיות. הם כבר חודש כמעט יושבים בבית מלון או בבית משפחה ללא מסגרת חינוכית לילד שלהם. רק אלוקים יודע עד מתי. זו מצוקה נוראית."
איך הכל התחיל?
"הבן הבכור שלנו אובחן ב 2016. במעמד האבחון קרו שני דברים. הייתי אז בהריון בחודש חמישי, שאלו אותנו אם אנחנו מעוניינים למסור את הילד שלנו לאומנה, הוא היה בן שנתיים וחמישה חודשים. אמרו לנו שיהיה מאוד קשה לגדל אותו, שיכול להיות שאף פעם הוא לא ידבר ולא יתפקד וכל חייו יהיה סיעודי. הם לא טעו, במשך שנים, עד שהוא קיבל טיפול בחו"ל, הוא באמת היה סיעודי.
הוא מקבל טיפול בתאי גזע, יש מרכזים שנותנים אותו כטיפול ניסיוני לאוטיזם וזה מה שאנחנו עושים. הוא לא זול . למעשה הוא יקר בטירוף. אבל הבן הבכור שלנו נסע לטיפול הראשון שלו כילד אפילפטי המפרכס כל מספר דקות, אך מאז אותו טיפול ראשון הוא לא מפרכס עד היום. הוא ממשיך לקבל טיפולים שם פעם בשנה. הוא ילד מורכב מאוד, חולה במחלות כרוניות שמשפיעות על מצב האוטיזם. לכן ממשיך לקבל טיפולים. ובינתיים בכל פעם הוא משתפר באופן מפתיע. לעולם הוא לא יהיה ילד רגיל אבל יש לו איכות חיים טובה הרבה יותר. הוא פחות חולה ויכול יותר לתפקד.
יש לו הורים שהלכו ורכשו מספיק השכלה כדי לאפשר לו חיים טובים. זה עניין של כמה ההורה מבין ויודע. זה היה יוזמה שלנו. כשאחיו הקטן היה בן שנה הבנו שאם לא נעשה משהו בכוחות עצמנו, אף אחד לא יושיע אותנו וזה מה שעשינו. הלכנו ולמדנו. לא הייתה ברירה אחרת.
ברגע שהחלטנו לרכוש השכלה התחיל שינוי, מלא לדעת כלום כלום – להתחיל להבין מה הדבר הזה אומר. לקח בערך שנה והבנו שצריך ללמוד יותר ויותר. ב 2019 היינו מוכנים לצאת לדרך זה לקח שלוש שנים להבין. אמרו לנו אתם הורים מדהימים לא כולם כמוכם. לא כולם רוצים שהילד יהיה בריא וידבר? לא הבנו מה הופך אותנו שונים. בסוף 2019 הבנו למה אנחנו שונים מאחרים."
ואז לאט לאט התחיל להתגבש רעיון.
"אם אנחנו הצלחנו ללמוד איך לשנות את מסלול החיים שלנו, אנחנו גם חייבים לשתף את הידע הזה עם הורים אחרים. אם הם ילמדו, ויצליחו להגיע לאיכות חיים טובה יותר עבור ילדיהם ועצמם, אז נשפר ונציל חיים, נשפר את איכות החברה בארץ, ואולי גם בעולם בשלב מאוחר יותר.
מתוך שיתוף הידע שרכשנו כהורים וכאנשי מקצוע ברשתות החברתיות, התחילו לפנות אלינו הורים באופן אישי לקבל מאתנו מידע. לאט לאט חלקנו יותר ויותר מהזמן שלנו, עד שהבנו שצריך ללמוד גם איך להעביר את המידע בצורה מקצועית ואפקטיבית יותר לכמות האנשים הגדלה מיום ליום. ומתוך השיתוף בהתנדבות – נולד עסק."
איך משלבים בין שגרת חיים כהורים לארבעה ילדים מיוחדים לניהול עסק?
"לבן הצעיר שלנו שעדיין לא מיוצב רפואית יש מטפלת מדהימה. השקענו בה המון, דואגים לה להכשרה ויושבים ועובדים אתה בעצמנו. היא נכנסת לטיפולים אתו. היא מתחילה אצלנו שנה שלישית.
הבית שלי בנוי היום כדי שכל אחד מהילדים יוכל להיכנס ולעשות מה שהוא צריך. בבוקר כשקמים יש כרטיסיית ניווט שמראה להם שלב אחרי שלב איך מתלבשים, והיא נמצאת בדיוק מעל איפה שהבגדים מונחים. בשירותים יש תמונות איך ללכת, במקלחת לצחצח שיניים יש שגרה בנויה וקבועה שהם עוברים אותה ואנחנו מקפידים על זה. החיים שלנו מנוהלים בתוך העולם האוטיסטי כשזה עובד כך היום זורם הילד יודע מה יקרה והוא מתורגל."
הבעיה והקשיים של ההורים והילדים המפונים
"הבעיה היא שהורים עכשיו פונו מהבית אין להם שגרה אין להם אביזרים אין להם תמונות תקשורת אין בגדים שהילד מוכן ללבוש ואוכל שהוא מוכן לאכול. בתוך הדבר צריך ליצור "ניו-נורמל" זה חלק משמעותי. עד שהורים לא יצליחו לעשות את זה הם תקועים בתוך כאוס תמידי וקשה לפרוץ את המעגל הזה ללא עזרה. אנחנו ננסה לתת קצת עזרה קצת תמיכה לאפשר להם להרים את הראש אני מקווה שזה יצליח ויעזור אני מניחה שאחרי כמה סבבים נוכל לשבת ולראות מה עובד יותר ומה פחות, ומה נדרש עוד להוסיף.
כעת אנחנו מזמינים כל מי שרוצה לנצל את ההזדמנות ולהצטרף ליום ההכשרה הקרוב. שימו לב, ההכשרה ללא עלות, אך מספר המקומות מוגבל!"
כדי להצטרף להכשרה יש להרשם לקבוצת הווצאפ.
או לעקוב אחרי עדכונים בקבוצת הפייסבוק שלנו.
