יש כל כך הרבה "על", איך אפשר בלי? איך התבטאה הגב' סולה שלי במהלך הראיון? "אין עלינו בלעדינו!" אז הנה היא כאן אתנו, מספרת על קהילת אס"י ועל האוטיסטים בישראל. אז יש התארגנות אוטיסטית וגם תרבות אוטיסטית. מפתיע ומרתק.
איך שנכון ונוח לה
כבר בהתכתבות הראשונית שלי עם סולה ידעתי שיש כאן דמות שאני צריכה להכיר, וזה בגלל האישיות המיוחדת ולא בגלל האוטיזם. המודעות העצמית והיכולת לבקש ממני, העומדת מהצד השני, כיצד עלי להתנהל מולה כדי שהיא תוכל לתקשר איתי כיאות. נוח לה בזום, פחות אפשרי בטלפון. ובמהלך השיחה חשוב לה שכל אחת מאתנו תחכה שהשנייה תסיים משפט ולא ניכנס זו לדבריה של זו, זה פשוט מבלבל. (כאילו שכשאנחנו משוחחים שני אנשים שאינם אוטיסטים נכון ומומלץ להיכנס זה לדברי זה…)
סולה מדברת על אס"י
"אני ממקימי אס"י. הגעתי לקהילה האוטיסטית בישראל דרך הקהילה שכבר הייתה קיימת בעולם, כי בארץ לא היה כלום, ואני רציתי שיהיה גם בארץ דבר כזה ובעברית. בשנות ה 90 התוודעתי לקבוצה של אוטיסטים שהתקשרו ביניהם בפורום אינטרנטי בינלאומי, משותף להורים, אנשי מקצוע ומספר קטן מאוד של אוטיסטים. בשנים האלו לא חלמו על פייסבוק ועדיין לא היו פורומים כאלו. הקבוצה התנהלה באמצעות האימייל ואני נמשכתי מאוד לקרוא ורציתי להיות בקשר איתם. בהמשך האוטיסטים עזבו את הפורום המשותף ופתחו פורום משלהם, ואני הצטרפתי אליו ומדי פעם גם השתתפתי. הם התחילו לומר שנשמע להם שגם אני אוטיסטית, אני לא הייתי מאובחנת אז ולא השתכנעתי מהם."
תקופת משבר
"תקופה מסוימת אחר כך נקלעתי למשבר נפשי. פניתי לקבל טיפול במטרה להתגבר על המשבר, וראיתי שאני לא מסתדרת עם המערכת הפסיכיאטרית. כשסיפרתי על כך בקבוצת האוטיסטים הסבירו לי שהתגובה שלנו לתרופות שונה מהממוצע, והטיפול צריך להתחשב בכך. אבל הפסיכיאטר לא רק שלא האמין לי שאני אוטיסטית, אלא שהוא טען שאין קשר בין זה לבין הטיפול. הבנתי שאני צריכה ללכת לקבל אבחון מסודר. המשבר הביא אותי לפנות לקבל אבחון. לפני כן לא העזתי להגיד באיזושהי מדיה בעברית שאני אוטיסטית."
שלב קבלת האבחון
"מעטים מקרב הקהילה שלנו קבלו אבחון בגיל בית ספר, אני לא חושבת שיש אצלנו כאלו שאובחנו בגיל שנתיים. אני קבלתי אבחון רק בעקבות המשבר הנפשי. זה לקח המון זמן. אז חזרה מחו"ל הפסיכיאטרית מיכל רפפורט. היא הייתה אז בין המומחיות הבודדות לאספרגר בישראל. קבלתי את האבחון ב 2001 . פניתי אליה לטיפול (באופן פרטי), כי לא קיבלתי מענה במרפאת קופ"ח."
שיבינו אותי, בעברית
"דווקא כשהייתי בטיפול במרפאה הפסיכיאטרית אצל עובדת סוציאלית, ספרתי לה שאני מרגישה מבודדת והיחידים שמבינים אלו חברים אוטיסטים שאני מדברת איתם באנגלית. אז היא שאלה אותי, למה שאני לא אתחיל משהו בארץ. היא הציעה לי ליצור אתר-מידע, וכך עשיתי. אתר זה קיים עד היום.
אני לא טיפוס אקטיביסטי. הסמל שלי הוא חילזון, הייתי בתוך קונכייה. אבל אני אחת כזו שאם אין משהו שצריך אותו, אני עושה! אמרתי אוקי, אני רוצה להכיר אנשים כמוני בארץ. כי עם כל הכבוד לקבוצת המייל של ANI (הקבוצה באימייל), רובם היו מצפון אמריקה וגם מאירופה. זו מנטליות אחרת לגמרי. אני רציתי ישראלים. בנוסף הקשר היה וירטואלי במובן ההכרתי, אלו היו אנשים שאני לא רואה אותם רוב הזמן. אמנם השתתפתי בכנסים שלהם, אבל לראות אנשים פעם בשנה? לא היה לזה נגיעה לחיים האישיים שלי."
התחלתי לאסוף אנשים – – –
"התחלתי לאסוף אנשים. בתקופה הזאת הורים יסדו את אפ"י – עמותת אספרגר ישראל. לכנס הייסוד שלהם הם הזמינו את מיכל רפפורט להרצות, וככה ידעתי על הכנס. הם הקימו מהר מאוד אתר, היו שם פורומים להורים וגם למתבגרים ולבוגרים עם אספרגר. נכנסתי לשם וכתבתי שאני רוצה ליצור קשר עם אנשים כמוני. נתתי את המייל שלי ובקשתי שיכתבו לי. כתבתי גם ישירות לאנשים שכתבו בפורום לאספרגרים מבוגרים וציינו שם את כתובת המייל שלהם, שאני אוספת קבוצה לאנשים שמעוניינים בקשר. ככה הגעתי גם לעמית פליס שהוא בין החברים הראשונים באס"י."
"פתחתי קבוצת אימייל בשם א"סים ישראלים. בקהילה האוטיסטית אין כללים – עד גבול מסוים אתה אוטיסט ומגבול זה לא. השיוך הוא יותר עניין תרבותי – חברתי. אם אתה מרגיש בנוח בתוך התרבות הזו ובחברת האנשים האלו, אז כנראה שיש לך משהו משותף. אפילו אם זו שונות נוירולוגית אחרת. אם זה מצלצל מוכר – מה אכפת לנו איך בדיוק זה מוכר. הגבול הוא לא משהו קשיח."
"הקבוצה גדלה. הייתי מפרסמת לאורך השנים בפורום "אוטיזם" באתר "תפוז" (פורום שרוב המשתתפים בו היו הורים) את הכנסים של הקהילה בארצות הברית, ידעתי שחן גרשוני (ממקימי אס"י) נוסע, היה לי חשוב לקדם את המסרים האלו כדי שהורים שרוצים לנסוע ידעו על כך. פרסמתי גם כדי שכולם ידעו שאוטיסטים יודעים לארגן כנס ולהרצות בו. זה היה בשנת 2003 ואז זה היה מהפכני ממש. באותה שנה העזתי לכתוב שגם אני אוטיסטית."
פגישות של ממש
"בשנת 2005 יזמנו שתי פגישות. אחת הייתה ביום העצמאות שזה יום חופש שיש בו תחב"צ, נפגשנו במקום ליד ירושלים, הפגישה השנייה הייתה על שפת הים. כדי שימצאו אותי על שפת הים הדפסתי את שתי האותיות א' וס', שמתי בניילון והדבקתי על הכובע שלי."
"בשלב הבא פתחתי קבוצה בשם 'גשרים', זה היה פורום מעורב בה גם הורים היו יכולים להשתתף וגם אנשי מקצוע. הורים ביקשו להצטרף לקבוצה הסגורה לאוטיסטים כי היו סקרנים לקרוא את הדיונים, אבל רציתי שיהיה לנו מרחב שלא יבואו לצפות בנו כמו בגן חיות… יש קבוצות לאוטיסטים שרוצים להיות עם עצמם ויש קבוצות של אוטיסטים שמוכנים להיות מסבירנים. לכן פתחתי קבוצה נפרדת למשתתפים מעורבים. כיום יש קבוצות מעורבות גם בפייסבוק. כל מי שכותב בקבוצות המעורבות האלו יכול לצפות שישאלו אותו שאלות. אם זה לא מתאים לך – אל תהיה שם."
מסיבות וירטואליות
"היו לפעמים מסיבות רשת. לא היה אז בכלל וידאו, יכלו לחלום על זה… לא הייתה טכנולוגיה כמעט ולא היו דברים קיבוציים. אבל עשינו מסיבות בתוך קבוצות אימייל. ערכנו מסיבת חנוכה, קבענו זמנים והזמנו את מי שרוצה להשתתף, עשינו פינג פונג של הודעות וזו הייתה המסיבה. אנשים תיארו מה הם לובשים למסיבה ומה הם הביאו לאכול, וגם אילו קישוטים יש. זה היה נורא נחמד."
קהילה ועשייה חברתית
"בשלב מסוים הופיע רונן גיל. הוא מצא אותנו והבין מיד שהוא גם אוטיסט. הוא התחיל תהליך של אבחון, במקביל התחיל לדבר איתי על כך שזו קבוצה חברתית, אבל אנחנו לא עושים שום דבר לשינוי בחברה הסובבת.
המון אוטיסטים לא מאובחנים, במיוחד נשים, עוברות גיהינום, כמו שאני עברתי בתקופת המשבר הנפשי. ראיתי צורך בשינוי חברתי בעניין הזה. גם הבן שלי זקוק הרבה יותר לשירותים אינטנסיביים, ואני לא מתכוונת להוסטל, לא היו בארץ שירותים כמו שכבר היו בחו"ל… יצאו לי העיניים ואספתי על זה מידע. רונן דחף אותי לפעול שגם בארץ יהיו שירותים כאלו. בתחילה שקלנו לרשום עמותה, אחר כך החלטנו שלא."
מי רוצה להתארגן ליצירת שינוי חברתי?
"פנינו לקבוצה והודענו שאנו רוצים ליצור התארגנות למען שינוי חברתי. מי שמעוניין בפן הזה של הפעילות שיפנה אלינו. זו פעילות נפרדת ואחרת מהקהילה האוטיסטית. חלק רצו וחלק לא. התקיימה פגישה בבית שלי בה השתתפו בערך 8 אנשים שהתעניינו בדבר הזה. אז החלטנו לקרוא לזה אס"י – אנשי ספקטרום ישראלים. רונן הציע לקחת את האותיות שעיצבתי לקראת הפגישה הראשונה ולעשות מהם את הסמל של אס"י, וזה הסמל עד היום. לפני כמה חודשים הכרזנו על תחרות עיצוב סמל חילופי. הסמל הנוכחי קיים כבר 17 שנים, עכשיו אנחנו חושבים שאולי הגיע הזמן לשנות."
"יש לנו יוזמות מידי פעם, אך הרבה אנרגיות הולכות לתגובות למה שקורה בחוץ. מספיק שאנשי מקצוע או עמותה עושים כנס על אוטיזם ולא משתפים אוטיסטים – זו סיבה להגיב על זה. השאיפה שלנו היא שעיקר הפעילות תהיה בפנים. האנרגיות שלנו מוגבלות וזה קצת מתסכל כי האירועים מבחוץ לא מפסיקים להגיע, ואנחנו צריכים לתעדף וזה קשה. אבל משתדלים שמידי פעם יהיו אירועים בשביל עצמנו שיהיה גם את הכיף ולא רק את המאבק."
מהי הגישה שלנו?
"הגישה שלנו היא לא רק לצעוק אתם לא בסדר. לאנשים אין מודעות ולפעמים לא יודעים אל מי לפנות. יש לנו בעיה לפרסם את עצמנו… עם כל זה שיש לנו דף פייסבוק עם אלפי עוקבים לא תמיד זה מגיע לאנשים הרלוונטיים."
"לדוגמה, אחד מחברי אס"י ראה פרסום על כנס בנושא 'מניעת אובדנות באוטיזם'. בעקבות ההתערבות שלנו הכנס שינה את שמו ונקרא 'מניעת אובדנות בקרב אוטיסטים'. אחד הדברים החשובים לנו הוא מינוח.
היה דיון בתוך אס"י מה לעשות עם זה. הנטייה שלנו היא לפנות ולומר אנחנו כאן בשבילכם, בואו נעבוד ביחד. יש כאלו ששומעים את זה ולא עונים, יש כאלו ששומעים ואומרים 'לא ידענו, בואו נעבוד ביחד.'
במקרה הזה יצרנו קשר באמצעות כתובת שפורסמה. ספרנו שאנו התארגנות אוטיסטית ואנחנו מעוניינים להשמיע את קולנו בכנס. הם לא רק הרימו את הכפפה, אלא ממש אמצו אותה בחום. ערכנו מפגש זום כדי לראות איך נעבוד ביחד, תוך כדי המפגש הם אמרו שוב ושוב 'אוי, איך לא היינו בקשר אתכם, כמה אנחנו לומדים הרבה!'
הכנס הוא חלק ממהלך במשרד החינוך והוא נוהל על ידי המעבדה למניעת אובדנות. הם החליטו שכחלק מהמהלך הכללי למניעת אובדנות בקרב צעירים צריך לעשות משהו שמותאם בצורה ייחודית לבני נוער אוטיסטים. זאת כי אחוזי ההתאבדות בקרב אוטיסטים מבהילים, משתמשים במונח מגיפה! בחמש השנים האחרונות ערכו בבריטניה מחקר בקרב כל מי שהגיע לטיפול עקב ניסיון אובדנות, וערכו אבחון אוטיזם לכולם, התברר שארבעים אחוז אכן היו אוטיסטים! כשישבנו עם מארגני הכנס הם עצמם אמרו שאנחנו חייבים להיות חלק מהמעבדה ממש."
כנס מדברים אוטיזם
"התקיים בעבר כנס 'מדברים אוטיזם' ובו השתתפו רבים. אנחנו לא ידענו עליו, בשלב מסוים אחד מהוועדה המארגנת שאל אותם איך זה שהם לא משתפים את אס"י. הם פנו אלינו ומאז שלחו אלינו כל שנה קול קורא והופענו שם כמעט 10 שנים. כשאנחנו שומעים על משהו אנחנו מציעים להשתתף, כי אין עלינו, בלעדינו."
מה התועלת שיש לחברי הקהילה?
"אנחנו קוראים לעצמנו 'פעילי הקהילה האוטיסטית'. מי שרוצה להיות אקטיביסט למען הערכים והמטרות שלנו ורוצה לפעול יחד אתנו – מוזמן. יש אוטיסטים אקטיביסטים שפועלים סולו בדרך שלהם. אני תמיד מעדיפה לא להיות לבד, כדי שיראו גיוון בינינו. אם בית ספר מזמין אותי להרצות, אני פונה למישהו שיבוא יחד איתי. הארגון אינו היררכי ולא מצביעים בו על בעלי תפקידים שמחליטים ופוקדים על אחרים. אין כאן אפילו סדר עדיפות של הארגון, כל אחד יכול לפעול בנושא שקרוב לליבו אם זה לא מנוגד לעקרונות של אס"י. עליו רק ליידע את האחרים ולהציג את הפעולה כפעולה של אס"י. כי חברי אס"י פועלים למען המטרות ולפי העקרונות של אס"י. אם אתה רוצה שחברים נוספים יבואו אתך, אם אתה צריך עזרה – ספר ומי שזה מעניין אותו ויכול לתרום, יצטרף.
לדוגמה, כל שנה נערך בטבעון "פסטיבל שייח' אבריק" לאמנות, בו השתתפה בשנים האחרונות חברת אס"י אליטל ריכטר, זמרת ויוצרת. אליטל ריכטר סיפרה לנו על כך ושאלה, אולי גם אס"י יציע מופע. שאלנו מי מעוניינים להופיע, ולפי ההיענות ערכנו ערב הקראת שירה בהשתתפו חברי אס"י אליטל ריכטר, חן גרשוני וגם אני. כל אחד הציע קטעים שהוא כתב ואני סדרתי אותם בסדר מסוים. עצם זה שבתכניה של הפסטיבל היה רשום אס"י, היה רשום 'תרבות אוטיסטית' – זה חשוב מאוד."
לא כל האוטיסטים מסכימים
"יש אוטיסטים שלא מסכימים עם מה שאנחנו אומרים. הם חושבים שהשונות האוטיסטית היא סוג של ליקוי והם רוצים למזער את הליקוי ולהיות כמה שיותר דומים לאנשים שאינם אוטיסטים. הם לא מתעניינים בקשר עם אוטיסטים אחרים וזה לגיטימי. אנחנו רוצים לקדם את האינטרסים שלנו. בגלל שאין הרבה מי שמדברים על זכות הקיום של קהילה אוטיסטית, זה הדבר שאנחנו רוצים להתמקד בו. אנחנו מגיעים לדיונים בכנסת, היינו אקטיביים בישיבות שחוקקו את חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלויות כי היה לנו חשוב שיהיו שירותים בקהילה.
הוסטל זה לא שירות בקהילה! אנחנו דורשים שיתייחסו אל אנשים כאנשים ולא כאל נצרכים או מטופלים. חשוב לנו שאם מחוקקים חוק שזה לא יהיה בכיה לדורות. לא דחפנו שיהיה חוק, אבל אם מחוקקים חוק – חשוב למזער נזקים. אנחנו עושים את זה כי אחרת יצא משהו שיהיה קשה לשנות אותו, אבל אם אנחנו יוזמים דברים זה בדרך כלל דברים שהם קשורים לקהילה האוטיסטית."
האם אוטיסטים רוצים חברה?
"הרבה מאלה שלא רוצים חברה זה בגלל שהדרך היחידה שהם יודעים עליה להתחברות היא בדרך הנוירוטיפיקלית, וזה לא מתאים להם. ואז המסקנה שלהם היא שהחברה לא מתאימה להם. ככה הייתי גם אני בגיל התיכון. בתיכון המשחק החברתי מקבל מקום גדול יותר מאשר לפני כן, בתיכון נהוגים הכללים הבלתי כתובים ויש משחקי אגו, כל אחד צריך למצוא את המקום שלו במדרג. כל זה מאוד זר לי ולהרבה מאתנו. אז הגעתי למסקנה שאם לא אמצא מישהו ששווה לי ליצור אתו קשר משמעותי, אז לא יהיה. לא בגלל שאני לא רוצה חברה, אני רוצה חברות משמעותית. אבל הרצון בררני. אמנם כיום אנחנו (האוטיסטים) רבים יותר מפעם, אבל זה לא אחוז גבוה, אין הסתברות שיהיו שני אוטיסטים בכיתה של 25 תלמידים.
כיום יועצי נישואין מדברים על הצורך של להיות לבד, אצלנו הצורך הוא גדול יותר מהחברה הכללית, ובקהילה האוטיסטית זה לגיטימי לרצות להיות לבד. אם יש מישהו שיש לו צורך להיות לבד זה לא אומר שהוא רוצה כל החיים להיות לבד, ועוד יותר גרוע – להיות לבד ולא לדעת שיש עוד אנשים כמוך. תחשבי אין בן אדם מרגיש? חייזר.
לא כל אוטיסט מתאים לקשר עם כל אוטיסט. יש הרבה גיוון. באס"י נותנים לאנשים אפשרות לחבור לעוד אנשים, אתה חשוף לדברים שאנשים עושים ואתה לא קשור עם ידיים מאחור."
היכנסו לקרוא עוד על אס"י ישראל.
